Sunny Melody

ブログをあちこちふらふらしていましたらslowの日記さんでバトンを受け取りました。



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よろしくお願いします。



《バトン》


【ﾑｺ多糖症】って病気を知ってますか???
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ﾑｺ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。

(日本では300人位発病)　

つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や
その他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5〜6歳の子が厚生省にｽｰﾂ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ﾑｺ多糖症]　　
ﾑｺ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp

★この本文を　日記に貼り付けてください。
※私達が何か力になれば・・・とﾊﾞﾄﾝを手渡ししてます。
　　　　　　
お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
　　

同じ年頃の子供を持つ親として病気のことを考えると辛いです。
ブログをされている方、上の文章をコピペしてバトンを受けて下さい。
よろしくお願いいたします m(_ _)m

午前中は幼稚園へ綱引き大会の応援に行って来ました♪
コモモのクラスは２回戦して、２勝です！！
やった〜〜〜！！←あ、折り紙で優勝カップ作っててってお願いされてたんだった
帰ってきて、お昼ご飯を食べてから義母に昨日作ったカードケースを見せてもらいました。



えっと〜…、私の言った事、聞いてました？( p_q) シクシク



縫う指示を出していないところを縫っています。
そして、
『サイズが小さいよー』
と言われました``r(・_・；) ポリポリ
だって、縫いしろ分小さくなってますから…。
しかも、表布の角っこを切り落として穴が開いてるし…。
縫いしろがゴロゴロしないように切り落としたんだろうけど、切る場所間違えてるよ〜。
せめて内布ならば、自分用だし補修して（あるいは見ない振りして）使えるんだろうけど、何しろ表。
作り直し決定です。

あぁ〜、私の大切な生地ちゃんが…無駄に消費されちゃったわぁ…

いっそのこと作ってあげた方が早いんだけど（無駄もないし）、どうも自分で作ってみたいらしい。
でもでも、強引に作ってあげようかなぁ？
また穴を開けられたらたまったもんじゃないしなぁ。




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>寝ている間に雨が降ったようで、アスファルトが濡れています。
おかげで風が涼しいけど、お日様がもっと高く昇る頃は蒸し暑くなっているのかな？
関東地方は台風に襲われているようですね。大丈夫でしょうか？
被害が少ない事を祈ります。

昨日は同居している義母にカードケースの作り方をレクチャーしてました。
私がミシンを始めたきっかけは義母の影響が大きいかな。
パパ曰く
『雑巾もまともに縫えない』
義母らしいですが…。
パパが小学生の頃、学校に提出する雑巾を義母が手縫いしたらいいんですが、あまりの目の大きさ不ぞろいさにパパが縫い直したという過去あり_・)ぷっ
でも、お裁縫は好きみたいでバッグやポーチをコモモによく作ってくれてます。
最近はコモモグッズは落ち着いて、自分の物を作ってますけど。
で、おととい銀行で口座を新しく開いたらしく、そのときカードケースを貰って来ました。
以前私があげたカードケースはもういっぱいになったから、新しく作りたいから教えて欲しいって依頼が舞い込んできたのですた（笑）
昨日はコモモがまだ幼稚園から帰らない時間にモモタロがお昼寝をしたので、ゆっくりとレクチャー。
でもねぇ、義母の手持ちの布って…、ちょっとね…、地味だしペラペラ…。
接着芯を貼れば、ってアドバイスはしてみたけど、

『こんなしっかりした生地がいいいよね〜』

と、私が最近作ったカードケースを見て言います。
そして、

『これとか、これとか、たくさんあるから使えば持って行っていいからね』

と手持ちの布を広げてくれるのです。


ごめんなさい。好意はありがたいけど、私の趣味にあわないです…

心の中で苦笑い。
だって、義母の買ってくる生地の大半はスーパーとかで２メーター、１メーターで既にカットされて売られている安いものがほとんど…。
麻混の生地でもシャリシャリというか、ジャリジャリした感じの薄い生地。
だけどそう言われると、私も申し出ない訳にもいかず義母に布を提供する羽目になちゃった…。
結構お気に入りの生地だから残りは少なくて、イタタタなんだけど、義母にはお世話になっているし、ま、いいか
そのうちコモモも帰ってきて、モモタロも起きてだったので、仕上げは夜にするって言っていたけど、もう出来上がってるかな？
朝のバタバタした時間が終わったら、見に行ってみよう♪



あ、でも、今日はコモモの幼稚園で綱引き大会だった…。
見に行かなきゃ〜〜〜！！



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